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      學校天氣:晴

      讓“星星的孩子”放聲歌唱

      2020-12-24

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      這群孩子不過是有些障礙的孩子,那我們就沒障礙了嗎?我們也有障礙啊,只不過存在障礙的形態不同而已,所以我們不要覺得他們什么都不行。

      ——北京啟智教育培訓中心 鄭校長

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      自閉癥兒童也被稱為“星星的孩子”,因為他們常常深陷于自己的小世界里,閃耀著,卻好像離我們有些遙遠。而從臨床醫學角度出發,自閉癥又稱孤獨癥,是廣泛性發育障礙(pervasive developmental disorder,PDD)的代表性疾病,主要表現為社會交往障礙、交流障礙、興趣狹窄和刻板重復的行為方式。

      啟智作為一所為各年齡段心智障礙人士提供教育、康復、培訓等支持服務的非盈利機構,多年如一日地致力于保障學員的身心健康,這背后的辛勞與壓力不足為外人道,但我們想談的是:當我們守護這些學員的時候,我們內心希望渴望看到的是什么。


      啟智校園


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      2014年10月,中國首部全面介紹兒童自閉癥現狀的行業報告《中國自閉癥兒童發展狀況報告》正式發布,據推算,中國自閉癥患者可能超過1000萬,其中0至14歲兒童患兒超200萬。在如此龐大的患者基數下,在醫學昌明的今天,我們還是可以看到公眾認知的淡薄、傳統觀念的偏見、專業支持系統和教育的缺失讓許多自閉癥患者仍被排斥在正常生活之外,他們的生存狀況令人揪心。

       

      鄭校長在談論起最初創辦啟智的初衷時說道,當時他在一所普通學校工作,聽到有些家長對校方提出各種要求,例如不希望自己的孩子與自閉癥兒童同班上課,更有甚者認為自閉癥兒童不該和自己的孩子從同一個校門進出。但在鄭校長眼里,這群孩子不過是在某一方面存在障礙的孩子,所以他下定決心要為孩子們創造一個舒適的環境,更加利于他們發展的環境,讓他們享受平等的對待。

       

      在這樣的辦校初衷下,啟智近兩年積極探索更具針對性的服務計劃,讓“權利是根本、生活品質是目標、支持是途徑、融合是結果”的服務理念得以落實。在這里,輔導老師和學員的互動基于平等,充滿尊重,只有生而為人的價值和意義得到了肯定,才能談下一步如何提升生活品質,而輔導老師并不是什么權威人士,他們在生活中扮演支持者的角色,見證學員一步步融入社會,直至部分學員甚至可以通過支持性就業為社會創造價值。

       

      目前啟智針對16周歲及以上的心智障礙服務對象提供社區之家服務,在兩位輔導員的支持下,6位學員將自己的生活安排的有條不紊:從自己起床、疊被、洗漱、準備早點,到自行乘車到中心進行機構內的衛生清潔工作,再到結伴去附近的菜市場或超市買菜、購物、回家做飯,閑暇時間學員也可以自主選擇去書店看書或是去逛公園、去健身房練瑜伽,我們欣慰地看到學員們充實地度過平凡的每一天,簡單而又快樂。


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      就在上周,學員們早早在8號商量好準備10號去天津玩,并在輔導員的支持下詳細的計劃了外出行動方案,學員的計劃表不僅包含了出發前如何買票,抵達后的游玩路線,還包括每一步的花銷,以及備選方案。當天,學員們順利地完成了購票、取票,按計劃參觀游玩,在下午六點前回到了北京。行程有些匆忙,但我們看到了學員們發自內心的笑容。當我們把權利歸還給他們,讓他們自己行使權利時,他們的個人滿足感、幸福感才是最真實的,才是最能體現以人為本的辦學宗旨。

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      當然,在多年的辦校過程中,啟智也接受到了來自社會各界許多企業與機構組織的善意,無論是資金支持,還是花時間陪伴學員,我們都心懷感激,在此也真誠地向大家保證,我們的資金使用可以保證完全的透明化,也歡迎各位抽出時間和學員們共度一段輕松的時光,或者只是通過口口相傳,讓更多人知道我們的服務理念,為社會早日更平等地對待這些學員出一份力。

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      新學期開始前,愛心人士來到啟智和學員做游戲,學員主動提出表演唱歌。

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      有愛就有希望,用微薄之力守護“星星的孩子”們放聲歌唱。



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